Cronología
Semana a semana, cada hito importa
Un primer aviso que quedó sin respuesta
Miriam acude a urgencias por un sangrado en la mama. Le realizan una ecografía. El resultado es normal. Y ahí se queda la cosa.
Empieza el dolor de espalda
Miriam empieza a notar un dolor lumbar persistente. Semanas de fisioterapia y consultas sin una respuesta clara. Hasta que ella misma solicita una resonancia magnética.
El resultado llega por email
El informe de la resonancia llega por email, un jueves por la mañana. La conclusión: "probable metástasis vertebrales". Sin médico al lado. Sin contexto. Solo una pantalla. Ese mismo día, Miriam ingresa por urgencias. El martes siguiente tiene el diagnóstico completo: carcinoma de mama con diferenciación neuroendocrina estadio IV, con metástasis óseas múltiples y compresión medular en L3. Tiene 32 años. Ese mismo martes inicia radioterapia sobre las vértebras afectadas.
Tratamiento: Letrozol + Ribociclib
Se inicia primera línea de tratamiento con letrozol, ribociclib, Zoladex (goserelina) y ácido zoledrónico. Tras el primer ciclo, Miriam ingresa de urgencias con dificultad respiratoria aguda. El ribociclib se suspende definitivamente.
50 días hospitalizada, 10 en UCI
La neutropenia severa causada por el ribociclib derivó en una neumonía necrotizante bilateral con áreas de necrosis pulmonar. Miriam ingresa en UCI con insuficiencia respiratoria grave, plaquetas en niveles críticos y necesidad de soporte respiratorio de alto flujo. Se realizan fibrobroncoscopia, transfusiones y antibioterapia intensiva. La estancia total supera los 50 días. Fue el momento más grave desde el diagnóstico.
El tumor revela su identidad molecular
Miriam participa en el estudio DIPCAN, que permite realizar un análisis genómico completo del tumor (TSO500). Los resultados revelan los marcadores clave: FGFR1 amplificado ×13, CCND1 ×20, FGF3/4/19 ×18 (cluster 11q13). Además, el análisis detecta una discrepancia llamativa en el receptor de progesterona (PR): la misma muestra tumoral da un resultado de 5% en el laboratorio local pero 100% en el laboratorio de referencia externo — una diferencia con implicaciones directas en la elección del tratamiento hormonal.
Tratamiento: Fulvestrant + Abemaciclib
Tras confirmar progresión en PET-TAC, se pasa a segunda línea: se sustituye letrozol por fulvestrant y ribociclib por abemaciclib. Zoladex se mantiene.
Progresión ósea — se suspende el abemaciclib
PET-TAC confirma nuevos focos óseos. La progresión es la razón principal del cambio de estrategia. El abemaciclib se suspende también por toxicidad hepática (DILI G2-3), sin llegar a ser grave. El resto del tratamiento — Zoladex y ácido zoledrónico — continúa. Se inicia búsqueda activa de tercera línea.
Se forma el equipo y empieza la búsqueda
Miriam empieza a investigar su caso con inteligencia artificial. Un hilo en Twitter. Unos profesionales que lo ven y dicen: yo puedo ayudar. En días, se forma un equipo multidisciplinar espontáneo con especialistas de cuatro países.
Ver el hilo original en Twitter →Documentación clínica generada con IA
Se genera el resumen clínico completo del caso usando modelos de lenguaje avanzados. El documento está diseñado para segundas opiniones internacionales y para comunicar el caso a especialistas de alto nivel.
Ver hilo de documentación →Ponencia en Codemotion Madrid
Míriam sube al escenario de Codemotion Madrid para hablar de cómo la IA está ayudando a avanzar su caso. Primer acto público de divulgación del proyecto y regreso al ecosistema tech tras dos años.
Ver el hilo en Twitter →
Esta cronología se actualiza semanalmente. Puedes seguir el día a día en tiempo real en X/Twitter.
@miriamgonp