De conformidad con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD), se informa a continuación sobre los siguientes puntos relacionados con el tratamiento de los datos de carácter personal que el usuario facilite voluntariamente al acceder al sitio web helpmiriam.com.
1 · Responsable del tratamiento
- Responsable: Beyond the Protocol (iniciativa sin ánimo de lucro)
- NIF: [pendiente — en proceso de constitución]
- Contacto: beyondtheprotocolteam@gmail.com
2 · Procedencia, finalidad y base jurídica
Los datos personales del usuario serán tratados de forma confidencial y quedarán incorporados a la correspondiente actividad de tratamiento de Beyond the Protocol. En caso de que el usuario proporcione datos de terceros, debe garantizar que cuenta con su consentimiento para tratarlos.
Las actividades de tratamiento que lleva a cabo Beyond the Protocol son las siguientes:
Formulario de contacto
- Procedencia: del propio usuario, a través del apartado «Contacto» del sitio web.
- Base jurídica: consentimiento del interesado para uno o varios fines específicos (art. 6.1.a RGPD).
- Fines del tratamiento: atender, gestionar y responder a solicitudes de información y comunicaciones relacionadas con el caso y, en su caso, valorar una posible colaboración.
- Colectivo: personas físicas, incluidos representantes de asociaciones, instituciones médicas, hospitales y otros usuarios interesados en solicitar información sobre el caso publicado en el sitio web.
- Categorías de datos: nombre, dirección de correo electrónico, perfil de la persona que solicita la información (profesional de oncología, personal de investigación, periodista, paciente, familiar, profesional tech u otro) y la información adicional que el usuario decida aportar en el cuadro de mensaje.
- Destinatarios: no está prevista la cesión de datos a terceros, salvo obligación legal.
- Transferencia internacional: Beyond the Protocol utiliza la plataforma Netlify, operada por Netlify, Inc. (Estados Unidos), para gestionar los formularios de contacto y de «Sigue el caso». Netlify, Inc. declara su adhesión al Marco de Privacidad de Datos UE-EE. UU. (EU-US Data Privacy Framework), por lo que las transferencias a este proveedor cuentan con un nivel adecuado de protección conforme al artículo 45 del RGPD y a la decisión de adecuación de la Comisión Europea; además, su acuerdo de tratamiento incorpora las cláusulas contractuales tipo. Más información en la política de privacidad de Netlify.
- Plazo de conservación: el tiempo necesario para atender la solicitud y, después, durante los plazos legalmente establecidos para atender posibles responsabilidades.
Novedades del caso («Sigue el caso»)
- Procedencia: datos facilitados directamente por el usuario en el apartado «Sigue el caso».
- Base jurídica: consentimiento expreso del interesado (art. 6.1.a RGPD).
- Fines del tratamiento: avisar de novedades del caso (un nuevo resultado, una decisión clínica, un hito). No se usa para ninguna otra finalidad ni se cede a terceros con fines comerciales.
- Colectivo: personas físicas interesadas en seguir el caso publicado en el sitio web.
- Categorías de datos: dirección de correo electrónico.
- Destinatarios: no está prevista la cesión de datos a terceros, salvo obligación legal.
- Transferencia internacional: la misma que en el formulario de contacto (Netlify, Inc.).
- Plazo de conservación: mientras el usuario no retire su consentimiento, cosa que puede hacer en cualquier momento escribiéndonos, y después durante los plazos legalmente necesarios para atender posibles responsabilidades.
3 · Destinatarios y encargados del tratamiento
Con carácter general, Beyond the Protocol no comunica ni cede los datos personales de los usuarios a terceros, salvo cuando exista una obligación legal o cuando dicha comunicación resulte necesaria para prestar el servicio solicitado.
Determinados proveedores podrán acceder a datos personales en calidad de encargados del tratamiento, conforme al artículo 28 del RGPD. La información sobre estos proveedores y, en su caso, sobre las transferencias internacionales de datos se detalla en cada actividad de tratamiento descrita en esta Política de privacidad.
El sitio web utiliza las herramientas Plausible Analytics y Umami Cloud para obtener estadísticas agregadas sobre el uso y el funcionamiento del sitio, lo que permite analizar el rendimiento de la página y mejorar la experiencia de navegación. Ambas están configuradas para una analítica respetuosa con la privacidad: no utilizan cookies de seguimiento ni elaboran perfiles individualizados.
Plausible Analytics procesa y almacena la información dentro del Espacio Económico Europeo, mediante infraestructura operada por proveedores europeos y conforme a la normativa europea de protección de datos.
Umami Cloud lo presta Umami Software, Inc. (Estados Unidos). Si el tratamiento implica transferencias internacionales de datos, estas se realizan con las garantías adecuadas del artículo 46 del RGPD, mediante las cláusulas contractuales tipo aprobadas por la Comisión Europea e incorporadas en su acuerdo de tratamiento de datos.
El sitio web incluye enlaces a la plataforma GoFundMe para realizar donaciones u obtener información adicional sobre las campañas publicadas. Los datos personales que el usuario facilite directamente en esa plataforma los trata exclusivamente GoFundMe como responsable independiente del tratamiento, conforme a su propia política de privacidad y condiciones de uso. Beyond the Protocol no tiene acceso a esos datos.
Las tipografías se sirven desde nuestro propio dominio (auto-alojadas): no se cargan desde servidores de terceros ni se transfiere tu dirección IP a Google.
4 · Uso de herramientas de inteligencia artificial
El sitio web utiliza herramientas basadas en inteligencia artificial para apoyar la elaboración y estructuración del resumen clínico del caso, el análisis y la organización de la documentación médica disponible, y la divulgación y comunicación del proyecto a través del sitio web.
Estas funcionalidades actúan exclusivamente como herramientas de apoyo y asistencia. Los resultados, resúmenes o estructuraciones que generan los revisa y valida la titular antes de publicarlos o de comunicarlos a terceros, incluidos los profesionales sanitarios o de investigación que soliciten acceso a la documentación clínica.
La titular no utiliza sistemas de inteligencia artificial para adoptar decisiones exclusivamente automatizadas sin supervisión humana, ni para elaborar perfiles destinados a evaluar de forma automatizada aspectos personales de los usuarios o visitantes del sitio.
5 · Tus derechos
El RGPD te reconoce los siguientes derechos sobre el tratamiento de tus datos personales:
- Supresión: puedes pedir que se eliminen tus datos cuando ya no sean necesarios para los fines para los que se recogieron; cuando retires tu consentimiento y el tratamiento no se base en otro fundamento jurídico; cuando te opongas al tratamiento y no existan motivos legítimos imperiosos para continuarlo; o cuando los datos se hayan tratado de forma ilícita.
- Acceso: puedes obtener confirmación de si se están tratando datos personales que te afectan y, en tal caso, conocer los fines del tratamiento, las categorías de datos, los destinatarios a los que se han comunicado o comunicarán y, si es posible, el plazo previsto de conservación o los criterios para determinarlo.
- Rectificación: puedes corregir los datos inexactos que te conciernan y completar los incompletos, incluso mediante una declaración adicional. Indica en tu solicitud a qué datos te refieres y qué corrección hay que hacer y, si es necesario, adjunta la documentación que lo justifique.
- Limitación: puedes pedir que se limite el tratamiento mientras se verifica la exactitud de tus datos, si los has impugnado; si consideras ilícito el tratamiento y prefieres limitar su uso en lugar de suprimirlos; si ya no los necesitamos pero tú los requieres para formular, ejercer o defender reclamaciones; o mientras se verifica si nuestros motivos legítimos prevalecen sobre los tuyos tras haberte opuesto al tratamiento.
- Portabilidad: puedes recibir los datos que nos hayas facilitado en un formato estructurado, de uso común y lectura mecánica, y transmitirlos a otro responsable, cuando el tratamiento se base en el consentimiento y se efectúe por medios automatizados. Cuando sea técnicamente posible, podrás pedir que se transmitan directamente de responsable a responsable. Este derecho no se extiende a los datos inferidos a partir del uso de los servicios.
- Oposición: puedes oponerte en cualquier momento al tratamiento de tus datos, incluida la elaboración de perfiles. Dejaremos de tratarlos salvo que acreditemos motivos legítimos imperiosos que prevalezcan sobre tus intereses, derechos y libertades, o para formular, ejercer o defender reclamaciones.
- Decisiones automatizadas: tienes derecho a no ser objeto de una decisión basada únicamente en el tratamiento automatizado, incluida la elaboración de perfiles, que produzca efectos jurídicos en ti o te afecte significativamente de forma similar.
Cómo ejercerlos: envía un correo electrónico a beyondtheprotocolteam@gmail.com indicando el derecho que quieres ejercer.
Si consideras que el tratamiento de tus datos no se ajusta a la normativa, tienes derecho a presentar una reclamación ante la autoridad de control competente. En España es la Agencia Española de Protección de Datos (aepd.es). Los usuarios de la Unión Europea pueden dirigirse también a la autoridad de su lugar de residencia habitual, de trabajo o de la supuesta infracción; el listado está en la web del Comité Europeo de Protección de Datos.
6 · Seguridad
Beyond the Protocol emplea tecnologías actualizadas conforme al estado de la técnica para salvaguardar tus datos e información personal. Se han implementado medidas técnicas y organizativas para proteger los datos personales y evitar su alteración, pérdida, tratamiento indebido o acceso no autorizado. Estas medidas se adaptan al estado tecnológico, a la naturaleza de los datos almacenados y a los riesgos a los que puedan estar expuestos.
7 · Cambios en esta Política de privacidad
Beyond the Protocol se reserva el derecho de modificar esta Política de privacidad para adaptarla a novedades legislativas, jurisprudenciales o prácticas del sector. En tal caso, comunicará los cambios en esta página con una antelación razonable antes de su entrada en vigor.
Para el uso de cookies, consulta la Política de cookies.